Luta por direitos de pacientes com Epidermólise Bolhosa

A compra de uma rifa foi o ponto de partida para a criação da Associação Borboletas do Amazonas (Abam), a primeira entidade no Amazonas voltada para pacientes e famílias de pessoas diagnosticadas com Epidermólise Bolhosa, uma doença rara e grave que afeta a pele.

Em entrevista ao A CRÍTICA, a presidente da Abam, Sandra Marvin, contou como foi o início desse movimento, que começou há dois anos e é marcado por lutas por direitos e conscientização.

Tudo começou quando ela conheceu a história do pequeno Rafael Benjamin Santos de Aquino, de 10 anos, que vive com a condição considerada rara e debilitante. Os pais do menino, Jaqueline Santos e Klinger Aquino, vendiam uma rifa solidária para custear o tratamento do filho, e essa rifa foi oferecida a Sandra por uma amiga dela, Cláudia Amed, que também fez parte do processo de implantação da associação.

Após se envolver com as campanhas de arrecadação, Sandra se aproximou dos pais de Rafael, que compartilharam o sonho de criar a primeira associação no Amazonas para apoiar famílias na mesma situação. Sandra resolveu abraçar a ideia, e foi aí que surgiu a Abam, com Jaqueline como vice-presidente.

Desafios

Desde a sua fundação, a Abam tem enfrentado grandes desafios, principalmente no que diz respeito ao reconhecimento e à defesa dos direitos das pessoas que vivem com a condição clínica. Por isso, a associação busca a aprovação de um Projeto de Lei (PL) que objetiva a proteção e os direitos das pessoas com Epidermólise Bolhosa no estado do Amazonas, garantindo acesso a tratamentos e medicamentos essenciais.

Sandra  destacou que os remédios são caríssimos e extremamente necessários para o controle da doença.

Segundo dados da Abam, atualmente há 52 pessoas com Epidermólise Bolhosa em todo o Amazonas. Até o momento, a associação acompanha 30 famílias e pacientes registrados na entidade, que conta apenas com uma corrente de amigos, empresários e pessoas que se solidarizam com a causa.

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O que são as  Crianças borboletas?

A Epidermólise Bolhosa é uma doença rara, não contagiosa e ainda sem cura, que fragiliza a pele, fazendo com que surjam feridas e bolhas. No Brasil, as crianças com essa condição são chamadas de “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela doença.

No Amazonas, levando em consideração o calor típico da região, conviver com a condição clínica é um desafio diário. Sandra destaca que o desconhecimento sobre a doença, tanto pela sociedade quanto pelos serviços de saúde, agrava ainda mais a situação, dificultando o acesso a tratamentos adequados.

Semana de conscientização e jantar beneficente

A partir do dia 25 de outubro até o final do mês, é realizada anualmente a ‘Semana Internacional de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa’. Em Manaus, a Abam realizará um jantar especial no próximo dia 30 de outubro, a partir das 19h, no Comfort Hotel Manaus, localizado na avenida Mandi, 263, Distrito Industrial I, na zona Sul de Manaus.

O evento terá atrações musicais, exposições e, na compra de uma rifa, o participante concorrerá a um  iPhone 15 Pro Max, com 256 GB, uma camisa original do Flamengo autografada, uma camisa do Vasco da Gama original autografada e duas bolsas integrais da academia Califit.

O convite para o jantar custa R$ 100 e a rifa está no valor de R$ 10, mas, comprando três convites, uma rifa sai de graça. As compras podem ser feitas pelos números 92 99322-4939 / 92 98161-8699.

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