Associação celebra ano de luta pelos direitos das pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado
Entidade celebra primeiro ano de atividades promovendo um jantar beneficente no próximo dia 30, em alusão à Semana Internacional de Conscientização contra a patologia, realizada anualmente a partir do dia 25 até o final do mês
(Foto: Divulgação)
Imagine ter uma pele extremamente frágil a ponto de acarretar bolhas e feridas dolorosas ao menor atrito, a exemplo de um abraço. Essa é a realidade de quem convive com a Epidermólise Bolhosa, doença multissistêmica hereditária e ainda sem cura, que exige cuidados constantes e multidisciplinares. No Amazonas, pacientes com essa condição contam há quase um ano com o apoio da Associação Borboletas do Amazonas (ABAM) para trazer luz à patologia.
Por meio de criação de minuta de projeto de lei, participação em simpósios, realizações de seminários e programações especiais, parcerias, doações e rifas, a entidade busca difundir o conhecimento sobre a comorbidade – também conhecida como a “doença da borboleta”, por conta da fragilidade da pele semelhante as das asas do inseto – e viabilizar o acesso e a garantia de tratamento.
A próxima programação da ABAM com esse propósito é o jantar beneficente em celebração ao primeiro ano de atividades, que acontece no dia 30 de outubro, a partir de 19h, no Comfort Hotel, localizado no Distrito Industrial I. O evento faz alusão à Semana Internacional de Conscientização contra a Epidermólise Bolhosa, realizada anualmente a partir do dia 25 até o final do mês.
Presidente da Associação – que conta hoje com 14 famílias associadas –, Sandra Reis Marvin detalha que o objetivo do jantar é arrecadar doações e conscientizar a população sobre a doença. “A sociedade precisa saber que existem pessoas que sofrem com a enfermidade e que a maioria não possui condições financeiras e acesso a acompanhamento médico correto e a medicamentos, insumos e curativos. O trabalho de conscientização é necessário para que a população nos ajude a fazer valer os direitos dos pacientes com epidermólise bolhosa”, pontua.
Os interessados em apoiar a causa e participar do jantar beneficente podem adquirir o ingresso pelo valor de R$ 100. Na compra de três convites, ainda ganham uma rifa para concorrer a um dos seguintes prêmios: 01 Iphone 15 Pro Max, com 256 GB; 01 camisa original do Flamengo autografada; 01 camisa original do Vasco da Gama autografada; ou 02 bolsas integrais da academia Califit.
Quem também quiser contribuir com a luta da entidade, sem marcar presença no evento, pode participar do sorteio pelo valor de R$ 10. A compra do convite ou da rifa pode ser feita pelos números (92) 99322-4939/ 98161-8699.